La vie affective, la vie sexuelle et la parentalité des personnes en situation de handicap : Quels besoins ? Quelles réponses ?
Ce projet a fait l’objet d’une réponse à un appel à initiatives proposé par l’Agence Régionale de Santé et la Conférence Régionale de la Santé et de l’Autonomie des Hauts-de-France dans le domaine « Démocratie en santé », paru en 2019.
Il s’agissait de développer toute action permettant l’expression des attentes et besoins en santé des personnes accompagnées, afin de mettre à leur disposition les moyens de débattre, d’exprimer leur avis et de peser dans les décisions qui les concernent avec les autres acteurs de santé.
> La naissance du projet
Face à de multiples constats concernant les besoins importants liés à la vie affective, sexuelle, et à la parentalité des personnes en situation de handicap, l’Apei des 2 Vallées a décidé de mener une étude en interne, démarrée en janvier 2019.
Un groupe pluridisciplinaire et transversal d’une vingtaine de professionnels a mené une enquête dans tous les établissements et services afin d’identifier les besoins, les attentes, les difficultés et les prestations existantes.
La finalité de cette enquête était de lister des actions pour répondre aux besoins identifiés et de réunir les moyens pour les mettre en œuvre.
Une méthodologie large et rigoureuse a été élaborée puis appliquée durant 6 mois. L’enquête s’est appuyée sur des outils adaptés permettant de recueillir des données par tous, pour tous, y compris les personnes ne pouvant pas s’exprimer verbalement.
> Les outils de recueil
Pour mener cette enquête, plusieurs outils de recueil ont été déployés :
Un questionnaire unique adressé aux usagers, familles et familles d’accueil, professionnels des établissements et services (150 réponses obtenues : 62 personnes en situation de handicap, 23 familles et 65 professionnels).
Une grille d’observation destinée à un échantillon représentatif de 26 personnes ne pouvant pas s’exprimer verbalement.
Une étude de 30 projets personnalisés réalisée en réunions d’équipes.
Un recueil de données sur la parentalité qui recense les 25 personnes handicapées parents et mettant en exergue les problématiques rencontrées, les professionnels, aidants, et partenaires mobilisés.
L’étude se poursuit aujourd’hui autour de recherches déjà bien amorcées : inventaire et bilan des actions déjà réalisées sur ces sujets sur l’ensemble des établissements de l’Apei des 2 Vallées, inventaire des partenaires du territoire et de projets et outils existants sur l’ensemble du territoire régional, national, voire à l’étranger et documentation sur l’ensemble des dimensions de la sexualité et de la parentalité, notamment dans les Recommandations de Bonnes Pratiques Professionnelles de la Haute Autorité de Santé.
> Les résultats de l’étude des besoins
Les résultats font notamment ressortir les besoins suivants :
Accès aux droits : pouvoir s’exprimer, faire des choix, avoir la liberté de… ;
Reconnaissance, écoute ;
Informations, explications, prévention, moyens de compréhension, accompagnement ;
Formation avec des intervenants complémentaires.
Les résultats montrent également à quel point la vie affective et la vie sexuelle sont des aspects fondamentaux de la santé des personnes. Qu’il s’agisse du bien-être physique et psychologique, de comportements à risques ou encore du consentement… les difficultés observées ou exprimées par les personnes en situation de handicap restent parfois sans réponse.
Les résultats font aussi émerger une volonté forte et partagée de développer diverses formes d’accompagnement : multiplication de rencontres et d’interactions, création de groupes de parole, formations, utilisation de supports adaptés, interventions de partenaires, etc.
C’est au regard de ces résultats que le groupe projet a souhaité mobiliser davantage les acteurs eux-mêmes, en se basant sur les principes d’autodétermination et de pair-aidance, pour poursuivre et approfondir les réflexions autour de ces sujets de santé.
Ce projet est en résonnance avec les 4 défis du Projet associatif 2019-2023, en particulier le premier défi : accompagner chaque personne à être actrice de sa vie.
Comme l’étude l’a encore démontré, l’expertise et les idées des personnes accompagnées sont particulièrement pertinentes et appropriées.
Cette étude a créé un engouement, une forte adhésion, une effervescence d’échanges et d’idées. Les conditions étaient optimales pour s’engager dans un tel projet.
> La finalité et les objectifs du projet
L’objectif général est de créer un comité de réflexions-actions intitulé « Notre santé, notre vie ». Il s’agit d’une instance de réflexion et d’expression sur les thèmes de la vie affective, la vie sexuelle et la parentalité, initiatrice d’actions, mobilisant les personnes en situation de handicap elles-mêmes et des professionnels pour réfléchir, communiquer, aider à/pour agir.
Les objectifs spécifiques sont de :
1/ Reconnaître l’usager comme acteur de son parcours de santé et soutenir le principe d’autodétermination en offrant une visibilité sur les ressources nécessaires pour accéder à la possibilité de faire un choix, de s’exprimer, de s’affirmer, de peser dans les décisions qui les concernent au niveau institutionnel.
2/ Contribuer de manière accessible et inclusive à faire connaître et reconnaître le droit des usagers, en termes de vie affective, de sexualité et de parentalité, et faire évoluer les représentations de chacun.
3/ Favoriser l’adoption de comportements de prévention en santé affective et sexuelle.
4/ Participer à renforcer la mobilisation et la coordination des acteurs autour de cette problématique.
> Les usagers : acteurs majeurs du projet
En amont du projet, de nombreuses personnes en situation de handicap ont participé à l’enquête et à l’élaboration de la réponse à l’appel à Initiatives (6 lors d’une réunion et des échanges, des consultations au sein des établissements et services).
Dans la mise en œuvre du projet, les usagers sont les acteurs majeurs constituant à 70 % (20 sur 28) le comité réflexion-action « Notre santé, notre vie », composé de deux sous-comités : un à Château-Thierry et un à Coyolles. Tous les pôles sont représentés. Les membres du comité mobilisent les autres usagers des établissements pour les consulter, les informer, les sensibiliser, les faire participer à la mise en place des actions.
> La mise en œuvre du projet
Le projet a démarré en novembre 2019, sera poursuivi jusqu’en mai 2021, et peut-être reconduit. Différents supports ont été choisis et sont développés pour faire émerger les réflexions au sein du comité et en dehors, pour communiquer et sensibiliser, pour apporter des compétences, des savoirs supplémentaires pour réfléchir et agir.
> Les outils proposés
Les outils proposés au comité comme moyens, supports à l’expression, sont :
La réalisation de films co-construits entre les membres du comité et un réalisateur-cinéaste, Nicolas De La Rua. Les objectifs, les modalités et la finalité seront définis dans le cadre de cette collaboration. L’intervenant travaillera avec les personnes concernées selon ce qu’elles veulent dire et transmettre.
L’organisation d’un théâtre-forum par les comédiens de la compagnie Acaly, pour faire naître et illustrer des réflexions et proposer 2 représentations lors des demi-journées forum.
Deux formations proposées à tous les membres du comité (professionnels/usagers) : autodétermination, vie affective.
L’organisation de deux demi-journées « forum » à destination des usagers, des familles et des professionnels, avec invitations d’acteurs locaux partenaires des secteurs sanitaire, médico-social, social, culturel/loisirs… Ces journées boucleront le projet et permettront de communiquer sur tout ce qui a été réalisé autour des besoins et des réponses sur les sujets traités. Des stands (information, diffusion de documentation, exposition, expérimentation sensorielle et corporelle, présentations des actions menées, etc.) seront animés par les différents acteurs du projet.
Outils existants et à créer (films, ouvrages, BD, jeux…) seront proposés selon les questions abordées. Le comité choisira de les tester, les diffuser. Des outils seront à créer par les acteurs selon leurs choix : photos, pancartes, fresques, flyers d’information en facile à lire et à comprendre, etc.
Laëtitia Naud,
Responsable Recherche et Développement